Rady pacientům a jejich rodinám

Autor: Jan Roth

Jsou pouze dvě možnosti: vzdát se nebo bojovat. Naučit se s nemocí žít a bojovat proti tělesným a duševním obtížím je stejně důležité jako veškerá léčba.

 

Parkinsonova nemoc přináší v průběhu svého rozvoje pacientům řadu problémů a omezení. Míra subjektivního prožívání obtíží nemusí vždy být přímo úměrná závažnosti jednotlivých příznaků, závisí na odhodlání a vůli pacienta, na jeho povaze a osobnosti, na způsobu přijetí chronického onemocnění. Některý příznak může být pro jednoho pacienta zdrojem utrpení a pro jiného je stejný příznak o stejné intenzitě dobře psychicky zvládnutelný.

 

Mnoho záleží na konkrétním vztahu pacienta s lékařem, na míře důvěry v něj i ve vlastní síly a ve svou schopnost adaptace. Lékař nemůže svou snahu při léčbě pacienta omezovat pouze na podávání léků k potlačení příznaků. To, zvlášť v pozdních stadiích nemoci, často není možné či má jen částečný efekt.

 

Nedílnou součástí rozvahy lékaře by měl být fakt, že postižením trpí nejen pacient, ale všichni jeho blízcí, kteří s ním žijí. Proto je vhodné a žádoucí mluvit nejen s pacientem, ale i s jeho rodinnými příslušníky a ptát se také jich po hlavních problémech, které nemoc přináší do jejich soužití.

 

Obecné zásady pro rodinné příslušníky jsou:
1. podporovat soběstačnost pacienta
2. pomáhat pouze tehdy, když je jasné, že pacient sám není výkonu schopen
3. nepospíchat, respektovat potřebu více času na jednotlivý výkon (stres vždy pohybové aktivity zhorší)
4. přizpůsobit denní režim možnostem pacienta
5. nevyřazovat pacienta a sebe ze společenského života
6. podporovat fyzické aktivity pacienta (cvičení, procházky atd.)
7. neznevažovat obtíže pacienta, nicméně si být vědom, že nadměrný soucit pacienta oslabuje a vhání jej do pasivity

 

Snaha o pokud možno největší soběstačnost pacienta je základní každodenní úkol. Naučit se s nemocí žít a bojovat proti tělesným i duševním obtížím je stejně důležité jako veškerá léčba. V režimu dne je především nutno počítat s tím, že každý výkon (oblékání, hygiena, jídlo atd.) zabere větší množství času. Pacient s Parkinsonovou nemocí není obvykle schopen pohybovat se stejně rychle jako zdraví příslušníci jeho rodiny. To ovšem neznamená, že není schopen toho či onoho výkonu. Potřebuje na něj pouze více času.

 

S postupem nemoci nezvládají někteří pacienti úplně všechny úkony, které dosud prováděli, ale v prvních letech onemocnění to bývá naprostou výjimkou. Ve spěchu připadá rodinným příslušníkům výhodnější pacientovi pomoci nebo udělat vše za něj. Nemocného to však vhání do pasivity a skepse, nehledě k tomu, že jeho schopnost vykonávat určité stereotypní úkony se zlepšuje především tréninkem. Snahou rodiny by mělo v každém případě být nechat pacienta zvládat běžné úkony samostatně a přizpůsobit denní režim jeho možnostem.

 

Pacienti by neměli být vyřazováni ze společenského života. Pro mnohé z nich je např. třes subjektivním důvodem ke studu či nejistotě ve společnosti. Rodina by měla pomáhat tyto pocity přemoci a měla by se snažit podporovat pacienta ve všech starých i nových kontaktech, představovat mu nové známé, snažit se ho podporovat v jeho zálibách atd.

 

V dalším textu se budeme zabývat především problémy pacientů, které vznikají v důsledku hybného postižení. Problémy psychické, u Parkinsonovy nemoci časté, a způsoby jejich řešení nelze generalizovat, je nutno je řešit velmi individuálně a nikoliv pouze podáváním léků.

 

Oblečení a o blékání

 

Jeden z hlavních problémů obtěžující osoby trpící Parkinsonovou nemocí při všech běžných úkonech je pohybová zpomalenost a v návaznosti na to společně s třesem i zhoršení jemných pohybů prstů. Proto je při oblékání obvykle hlavním problémem zapínání knoflíků. Vhodné je vyměnit malé knoflíky za větší. Ještě lepší je použití tzv. suchých zipů, a to např. i na košilích, kde se dají maskovat svrchu našitými knoflíky. Klička či kroužek na úchytce zipu zjednodušuje jeho použití, pacient je schopen zaháknutím prstu do kroužku jedním tahem zapnout či rozepnout celý zip. U mužů se tím zjednoduší i odstrojování na toaletě. Stálý uzel na kravatě či motýlek nebo kravata na gumičce urychlí a zpohodlní oblékání do společnosti. Brýle upevněné na šňůrce nespadnou a nerozbijí se.

 

Oblečení samo by mělo být spíše z přírodních látek sajících pot. Je pohodlné nosit trika s dlouhým rukávem a s límcem místo košil, protože se oblékají snadněji. Nebezpečné jsou široké, plandavé rukávy (nebezpečí shození předmětů, opaření se při manipulaci s horkou vodou či pokrmy), široké, plandavé kalhoty (nebezpečí zachycení a pádů).

 

Se zřetelem k obtížím při chůzi a obecně při pohybu je nutná dobrá péče o nohy, vhodná je i péče pedikéra. Boty by měly být na dobrých, neklouzavých podrážkách a bez tkaniček. Důležité je mít vždy pevnou patu. Za domácí obuv se proto příliš nehodí trepky sklouzávající z nohou. Boty typu mokasín se někdy špatně nazouvají, přednost by měly mít opět suché zipy.

 

Oblékat se je vhodné ve fázi, kdy léky dobře zabraly, v tzv. „on “ fázi. Proto je vhodné vzít první dávku léku hned po probuzení ještě v posteli a vyčkat jeho účinku.

 

Osobní hygiena

 

I základní hygienické návyky zaberou z pochopitelných důvodů delší dobu. Je nutno s tím v rozvrhu dne počítat. Opět je nutné vyčkat s prováděním hygienických úkonů na fázi účinku léku. S ohledem na problém s jemnou manipulací s kartáčkem na zuby je vhodné zkusit používat elektrický typ. Totéž platí o elektrickém holicím strojku.

 

Spánek

 

Ve spánku mají osoby trpící Parkinsonovou nemocí obtíže s pohyby, převážně s přetáčením na lůžku, které je nutné k fyziologickému průběhu spánku. Pokud nelze těmto obtížím zabránit změnou režimu léčby, je problém obvykle špatně řešitelný. Do určité míry lze pomoci pevnou, rovnou a kompaktní matrací, do které není pacient zabořen, a lehkou dekou místo peřiny, která může pohyby ztěžovat.

 

Pacienti s Parkinsonovou nemocí mohou mít problémy s nespavostí. Občas pozorují zhoršení nespavosti v závislosti na večerní dávce některých léků (např. selegilin, amantadin). Obtížně usínají a brzy se budí. Ve stáří se však potřeba spánku obecně mírně snižuje, je proto nutné posoudit, zda opravdu jde o poruchu spánku, která vyžaduje opatření, nebo pouze o menší potřebu spát.

 

Nejlépe lze zabránit nespavosti tělesnou a duševní aktivitou během dne a omezením denního spánku.

 

Někteří pacienti se mohou v noci probudit a následně propadnout stavu úzkosti a zmatenosti, kdy nevědí, kde jsou. Tento problém nazýváme senzorická deprivace. Je to situace, do které se může dostat i zdravá osoba. Pokud je v noci v ložnici naprostá tma, tlusté závěsy a koberce tlumí jakýkoliv hluk a člověk je tam sám, pak může po probuzení dojít k špatné orientaci – člověk neví, kde je, kolik je hodin, proč vlastně v místnosti je atd. Pacienti s Parkinsonovou nemocí mají z neznámých důvodů sklon k tomuto typu reakce. Jediná možnost řešení je v prevenci takovýchto stavů, nechat např. na nočním stolku svítit malou lampičku či tiše hrát rádio, netlumit úplně zvuky z okolí atd.

 

Výrazné obtíže mívají někteří pacienti po probuzení, když se nemohou dobře z lehu posadit a postavit. V takovýchto situacích obvykle pomáhá (mimo vyčkání efektu léku, který by měl pacient vzít ještě na lůžku, hned po probuzení) pevný kus nábytku za postelí nebo vedle ní, o který se může pacient opřít. Někdy bývá výhodná instalace madla na stěně vedle postele. V některých případech lze zkusit podložit hlavu postele tak, aby postel stála lehce šikmo směrem k nohám, zvednutí je poté snazší. Také lze doporučit přivázání provazu či jiného ohebného materiálu do nohou postele, pomocí něhož se pacient může do sedu přitáhnout. Hrazdička nad postelí bývá obvykle méně efektivní, pacient se často dostane pouze do polosedu a bez pomoci pohyb stejně sám nedokončí. Důležitá je i výška postele, vhodná je taková, která umožní, aby při posazení pacientovy nohy dosáhly v pravém úhlu na podlahu.

 

Příjem jídla, pití a léků

 

Neexistuje žádné dietetické opatření, které by chránilo pacienta před zhoršováním onemocnění. Zásady správné skladby stravy se nijak neliší od obecných doporučení. Vhodné je jíst menší množství jídla častěji, obvykle 5× denně. S ohledem na zácpu, běžný a velmi obtížný problém většiny pacientů, je vhodná tzv. vysokozbytková strava (obilniny, zelenina, ovoce). Dobrý vliv na zácpu může mít např. i citronová šťáva, švestkový kompot či švestková šťáva. Velmi důležitý je dostatečný příjem tekutin (pokud stav nekomplikuje srdeční nebo ledvinné onemocnění závažného rázu), tj. mezi 1,5 až 2 litry tekutin denně.

 

Je nutno dávat pozor na příjem bílkovin, obzvláště v době, kdy pacient užívá léky obsahující levodopu. Čím více bílkovin je v žaludku společně s lékem, tím méně léku se může vstřebat.

 

Proto je nutno léky obsahující levodopu užívat buď minimálně 30–45 minut před jídlem či 45–60 min po jídle. Jiné léky, které pacienti s Parkinsonovou nemocí užívají, tento typ závislosti na vstřebávání nemají. Pokud pacient lék na lačno špatně snáší, může jej zajíst např. piškotem či několika sousty chleba, ne však např. jogurtem, který obsahuje mnoho bílkovin. Někteří nemocní jsou si vědomi problému s bílkovinami a snaží se jich jíst minimum. To však není ideální, protože bílkoviny jsou pro lidské tělo životně důležité. Doporučujeme tedy přes den mnoho bílkovin nejíst, ale navečer, před nocí si dát vysoce bílkovinné jídlo, aby byl nedostatek takto nahrazen.

 

Pacienti s Parkinsonovou nemocí mají občas obtíže i s polykáním. Pokud změna léčby nepomůže, lze pouze dbát na to, aby pacient seděl při jídle vzpřímeně s nepokleslou hlavou. Polykání stimuluje také doušek velmi studené vody. Stačí jeden malý doušek tekutiny před započetím jídla. Je dobré mít ji při jídle vždy po ruce. Vhodnou formou jídla pro takové nemocné je jídlo charakteru husté polévky či kaše, které se pacientovi polyká nejlépe, podrobněji viz kap. 12.

 

Pro pacienta s výraznějším třesem rukou je pochopitelně výhodnější jíst lžící než vidličkou, zvláště u jídel jako rýže, hrášek atd. Na pití je lepší používat brčko či shora uzavřený hrníček, neboť třes může zavinit rozlévání tekutiny. Ploché talíře se pro podávání jídla příliš nehodí, hluboký talíř či nejlépe nerozbitná miska, která na ubruse stolu příliš neklouže, výrazně zmírní obtíže. Dobře se osvědčuje i neklouzavá podložka na stole místo ubrusu. Kostkový cukr je vhodnější než cukr sypký. Chléb lze kupovat již nakrájený. To všechno jsou maličkosti, které však zlepšují pacientovu psychiku, např. při návštěvách, kdy okolí klade vyšší pozornost na pravidla stolování.

 

Stolování samo zabere pacientovi s Parkinsonovou nemocí delší čas než zdravé osobě. Je třeba s tím počítat a pořídit si ohřívače jídla na stůl či mikrovlnnou troubu. Chybou je nechat pacienta dojídat u stolu samotného, cítí se vyřazen ze společnosti a může se tím prohloubit jeho pocit izolace od normálního chodu domácnosti.

 

Poněvadž mnozí pacienti zapomínají, kdy mají přesně brát léky a které, je vhodné připravit do speciálních nádobek s přihrádkami (lze je koupit v lékárnách) celodenní nebo i celotýdenní dávku léků. Ze stejných důvodů mají být v ložnici či pokoji pacienta velké nástěnné hodiny, které ukazují i datum. Napomáhá to časové orientaci pacienta, a to i v noci, kdy může občas dojít ke stavům zmatenosti a nedostatku orientace (viz odstavec o spánku). Existují i speciální dávkovače léků s vestavěným budíkem umožňujícím nastavit opakované zvonění během dne v pravidelných intervalech.

 

Pacient by s sebou měl u dokladů vždy nosit seznam všech léků, které užívá, včetně dávkování, společně s diagnózou nemoci, jíž trpí. Při akutních převozech do nemocnice či při jakékoliv komunikaci např. s novým lékařem to vždy usnadní situaci.

 

Prostředí bytu

 

Je nutno dbát na následující věci: z obvyklých tras pacienta, tj. z pokoje, ložnice, kuchyně, koupelny a WC, by měly být odstraněny předměty, které lze snadno shodit či převrhnout (vázy na poličkách a na zemi, sklo, vratké lampy atd.). Prostor na těchto trasách by měl být dostatečně široký, aby pacienta nenutil obcházet mnoho nábytku nebo se během chůze častěji otáčet. Koberce, pokud nejsou ode zdi ke zdi, by měly být připevněny k podlaze či alespoň podloženy protiskluzovou fólií, aby neklouzaly, a neměly by být příliš vysoké a měkké. Obvykle dělá pacientům potíže zvedat při chůzi nohy do výše a vysoký, měkký koberec tak zaviní častěji zakopnutí.

 

Obvyklým problémem pacientů s těžší formou choroby je tzv. freezing (náhlé přerušení chůze, zamrznutí pohybu), především v užších prostorech, např. v chodbách či mezi dveřmi. Je dobré zkusit využít některých zrakem navozených triků k rozcházení, pomáhají např. pruhy kontrastních barev ve vzorku linolea či dlažby, které pacient snáze překročí. Snáze se mu totiž takto spustí program chůze v mozku. Někdy se tento problém objeví např. i před prahem na podlaze. O práh lze také snadněji zakopnout než na rovné ploše. Je proto výhodné prahy odstranit. Velmi praktické bývá připevnit na stěnu u dveří úchytku, o kterou se nemocný může zachytit, když dveře druhou rukou otevírá. Dodá mu to chybějící stabilitu. I na stěnu u lednice se vyplatí takovouto úchytku instalovat. Je samozřejmé, že pokud k častějším pádům dochází navzdory těmto opatřením, je nutné instalovat na ostré hrany stolů a skříní speciální krytky.

 

Pokud jsou uvnitř bytu schody, je vhodné opatřit je na obou stranách bezpečnými držadly. Totéž platí i o delších chodbách. Schody a podlahy v bytě by neměly klouzat, nemají být proto natřeny hladkým lakem.

 

Velmi důležité je dobré osvětlení nejen pokojů, ale i chodeb, předsíně a WC. Obzvláště v noci je mnoho pádů zaviněno špatným světlem a nedostatečným prostorem pro chůzi. Otáčecí či malé vypínače jsou pro náročnost pohybu nevhodné, výhodnější jsou pákové, tlačítkové typy.

 

Když nemocný tráví čas např. u televize či s rodinou, je důležité zvolit správný typ židle, křesla. Zásadně špatné je usadit nemocného do nízkého, měkkého křesla, do kterého se zaboří, sedí ohnutý a deformuje si hrudník. Nejen že pacient podporuje své vadné, ohnuté držení těla, do kterého jej vhání nemoc, ale protože se mu špatně vstává, setrvává v této poloze dlouhé hodiny.

 

Zásada je: při usednutí na správně vysokou židli by se měly nohy ploskami dotýkat země a stehna s lýtky i stehna s trupem svírat pravý úhel.

 

Bývá také vhodné lehce podložit zadní nohy křesla, aby křeslo bylo vychýleno poněkud dopředu a nemocnému se lépe vstávalo. Křesla či židle by měly mít pevné opěradlo u obou stran, možnost vzepření rukama zlepší vstávání. Pokud se židle při dosednutí či zvedání pacienta odsouvá, je dobré upevnit zadní nohy úchytkou ve tvaru U k zemi.

 

Prostředí kuchyně je rizikové pro možnost úrazu. Je nutné dbát na stálé uložení věcí běžné potřeby (čaj, káva, cukr, chléb atd.) na snadno přístupných místech. Elektrické výstupy a přístroje je nutné instalovat do takových míst, kde nehrozí jejich polití. Pacient s Parkinsonovou nemocí nemůže s věcmi rychle manévrovat, častěji leccos upustí či rozlije a mohlo by tak dojít i k závažnějšímu úrazu. Stejný pozor je nutno dávat na manipulaci s horkou vodou. Poměrně často dojde k opaření např. vinou volných či nezapnutých rukávů, kterými se nádoba snadno převrhne. Pro zapálení plynového sporáku nebo kamen je lepší speciální zapalovač než sirky (nehrozí požár při pádu sirky). Horkou vodu na čaj či kávu lze ráno připravit do termosky, aby byla v průběhu dne k dispozici.

 

Občas mívají nemocní potíže s očišťováním na WC. Špatně se jim totiž provádějí dvě věci najednou, tj. stát a udržet se v polosedu a přitom se očistit. Někdy situaci zlepší madla připevněná na zdi, kterých se může nemocný přidržovat. Bývá vhodné obstarat si nástavec na toaletní mísu. Nemocnému se tak lépe vstává. Také pomáhají opěrky po straně toaletní mísy (jako u židlí). Lze je vyrobit i odklopné, aby ostatním rodinným příslušníkům nepřekážely. Při výraznějších hybných obtížích je možné na WC umístit i signalizační zařízení, kterým je pacient schopen oznámit, že spadl či že se nemůže postavit.

 

Dveře do koupelny a na WC by se měly vždy otevírat směrem ven a nikoliv dovnitř.

 

Pokud by totiž nemocný člověk v těchto prostorách zkolaboval, často svým tělem zablokuje možnost otevření dveří, pokud jsou otevíratelné dovnitř.

 

V koupelně je nutno dbát na dobré větrání, již kvůli osychání kluzkých mokrých povrchů. Bezpečně upevněná sedátka na vaně či plastová židlička, na kterou pacient může při sprchování ve vaně či sprchovém koutu usednout, zjednoduší hygienické návyky. Na bateriích je lepší pákový systém místo kohoutků s blokem posunu do velmi horké vody (zábrana opaření). Nemocný také pomocí pák může snadněji regulovat přítok vody.

 

Psaní, čtení, telefonování

 

Problém špatně čitelného písma znesnadňuje korespondenci. Pacienti, kteří tímto problémem trpí, by si měli pořídit psací stroj, nejlépe elektrický, který reaguje již na dotek prstů, či počítač. Často také pomáhá obalit tužku neklouzavým materiálem, aby se její průměr zvětšil. Pacientovi se tak tužka lépe drží a může to někdy i tlumit třes.

 

Při čtení mívají pacienti někdy problémy s obracením stránek či s udržením novin a knih v ruce. Část problémů lze vyřešit pevnou podložkou, čtenářským pultíkem. Pokud pro třes rukou nelze s knihou vůbec manipulovat, je možné alespoň naslouchat namluveným kazetám či CD nebo také číst texty na obrazovce počítače.

 

Také s udržením telefonu v ruce může být problém. Výhodné je pořídit si telefon se zesilovačem hlasu přímo v přístroji (tzv. hands free). Problémy s vytáčením čísla lze vyřešit zavedením tlačítkového aparátu, či ještě lépe naprogramováním nejčastěji volaných čísel do paměti telefonního přístroje. Toto zařízení má většina aparátů na našem trhu. Je vhodné vybrat přístroj s velkými tlačítky.

 

Řízení auta

 

Posouzení, zda pacient s Parkinsonovou nemocí je schopen řídit auto, je pochopitelně ryze individuální záležitost. Nejlépe je nebránit se cestování autem, ale nejezdit sám. V případě únavy nebo pocitu nezpůsobilosti k řízení auta převezme volant partner. U některých léků používaných na Parkinsonovu nemoc byly popsány stavy náhlého usnutí za volantem. Jsou to především léky typu agonistů dopaminu, bohužel však prakticky veškeré léky na Parkinsonovu nemoc mohou tyto problémy vyvolat. Pokud se u nemocného objevuje častá ospalost v průběhu dne či stavy náhlého usnutí bez varovných příznaků, vždy musí tento problém nahlásit svému lékaři – změna léčby může pomoci. Měl by však také ihned přestat jezdit až do doby příznivého obratu následujícího po změně léčby. Neřídit auto je také třeba po předchozím nevyspání, požití alkoholu či tlumivých léků ovlivňujících pozornost (např. benzodiazepiny).

 

Sexuální život

 

Asi jedna třetina pacientů s Parkinsonovou nemocí udává výraznější sexuální obtíže, přitom nemocné ženy uvádějí obtíže sexuálního rázu méně často než nemocní muži. Určitá část problémů může vzniknout na základě poruchy hybnosti pacienta. U mužů trpících Parkinsonovou nemocí se může objevit porucha erekce. Zde velmi dobře pomáhají léky typu Viagra či Cialis. Pro partnery zase bývá problém změnit ve večerních hodinách svou roli pečovatele či pečovatelky v roli milence či milenky. Prakticky nikdy však nejsou sexuální obtíže pouze problémem jednotlivce, ale problémem páru a jeho soužití. Domníváme se, že větší díl obtíží (určitou roli může mít i negativní vliv léků) způsobuje stres, deprese, nejistota, rozpaky a jen menší část připadá na nemoc. Záleží na taktu a míře otevřenosti jednotlivých partnerů. Je vhodné věnovat se sexu v době nejlepší hybnosti a pohody pacienta. Při problémech závažnějšího rázu je vhodné poradit se s lékařem. Není dobré vzdát se sexuálního života, závažně se tím naruší pocit životního uspokojení.

 

Cestování do zahraničí

 

Cestovní zdravotní pojištění do zahraničí je pro každou osobu s Parkinsonovou nemocí nezbytnou nutností. Nutné je také vzít si s sebou na celou dobu pobytu více než dostatečnou zásobu všech používaných léků. Vhodné je zásobu léků rozdělit do dvou částí – jednu nosit při sobě a druhou např. v zavazadle. Při okradení či ztrátě zavazadla tak nedojde k nebezpečnému přerušení léčby z důvodu nedostatku léků. U osob v pokročilejší fázi nemoci je vhodné mít s sebou krátkou lékařskou zprávu, napsanou v angličtině, s diagnózou a seznamem léků. Usnadní to orientaci lékaře při náhlém zhoršení zdravotního stavu či výskytu akutních zdravotních problémů, které s Parkinsonovou nemocí nemusí souviset.

 

Návštěva lékaře

 

Pokud jdete na vyšetření k lékaři, který vás ještě nezná, přineste s sebou pokud možno co nejkompletnější dokumentaci vlastního zdravotního stavu či sepište základní zdravotní problémy, které jste v průběhu svého života prožili, a to i s časovými údaji. Chcete?li se svého lékaře na něco důležitého zeptat, napište si svou otázku předem. Často se stává, že své otázky zapomenete. Mějte vždy při sobě seznam všech léků (i s dávkováním), které užíváte.

EXPY sekce je součástí Neurologické společnosti ČLS JEP, není organizačně nijak propojena a nezávisí ani nesouvisí s činností státních úřadů, průmyslových a obchodních subjektů, podpůrných pacientských společností, nadačních a charitativních organisací. Součástí činnosti však může být spolupráce s uvedenými subjekty v zájmu plnění cílů expy sekce.