Koncepce

KONCEPCE CENTER PÉČE o pacienty s abnormálními pohyby a onemocněními postihujícími extrapyramidový system:

  • - Extrapyramidová onemocnění zahrnují Parkinsonovu nemoc, jiné parkinsonské syndromy a další (převážně neurodegenerativní) onemocnění projevující se třesem, choreou, dystonií, myoklonem, tikem aj. abnormálními pohyby, případně poruchami kognitivních funkcí. Tato onemocnění mají vesměs vysokou prevalenci, např. Parkinsonova nemoc postihuje nejméně 1/1000 obyvatel, invalidisující formy dystonie a esenciálního třesu mají prevalenci podobnou.
  • - Prognóza extrapyramidových onemocnění se zásadně změnila v posledních letech s možnostmi moderní farmakoterapie, chirurgické léčby a dalších postupů. Zatímco základní péče může být prováděna v terénu, komplikované stavy a vzácnější poruchy vyžadují především klinické zkušenosti s velkými soubory nemocných. Proto v řadě vyspělých zemí vznikla centra, která zajišťují vysoce specializovanou (převážně ambulantní) péči o tyto nemocné a jsou zároveň školícími středisky a výzkumnými základnami. Práce těchto center je multidisciplinární, zahrnuje jak klinické obory (neurologie, neurofyziologie, neurochirurgie, neuropsychologie, psychiatrie), tak pomocné metody morfologické a funkční diagnostiky.
  • - Centra umožňují účelné soustředění prostředků ke klinické a výzkumné činnosti. Zabývají se multidisciplinární problematikou extrapyramidových poruch v celé její šíři včetně vysoce specializovaných diagnostických a léčebných postupů. Provádějí některé způsoby léčby, jejichž soustředění do Center je vysoce účelné jak z hlediska klinické zkušenosti, tak vzhledem k jejich ekonomické náročnosti (léčba fokálních a segmentových dystonií botulotoxinem, kontinuální infúzní terapie přenosnými dávkovači, funkční neurochirurgie včetně implantace stimulátorů apod.). Mimo vlastní diagnosticko-terapeutické činnosti Centra vedou postgraduální vzdělávání v dané problematice a metodicky působí na lékaře v oblasti své působnosti,spolupracují při zakládání celostátních registrů nemocných a umožňují provádět další práce celospolečenského dosahu, zejména neuroepidemiologické studie. Centra jsou také metodickou základnou pro svépomocné organizacenemocných. Centra jsou organickou součástí celkové koncepce péče o pacienty trpící extrapyramidovými onemocněními (viz dále).


Péče o nemocné s extrapyramidovými onemocněními

A) Základní péče (ambulantní péče na úrovni tzv. ”sektorů”, vykonávaná v ordinacích specialistů - neurologů)

  • - záchyt poruch, základní diagnostika včetně pomocných vyšetření, standardní farmakoterapie
  • - sdílení nemocných s praktickým lékařem, s ostatními zařízeními v nejbližším spádu, konzultace vybraných případů se specializovaným centrem

B) Ambulantní a hospitalizační péče na regionální úrovni (zpravidla u lůzkových neurologických oddělení)

  • - ambulantní péče v základním rozsahu (viz ad A) a speciální léčebné výkony (např. aplikace botulotoxinu podle příslušného standardu)
  • - hospitalizace nemocných z diagnostických důvodů (např. standardní farmakologické testy, endokrinologická a metabolická vyšetření případně vyžadující krátkodobou hospitalizaci - funkce štítné žlázy, metabolismus iontů, kontrastní zobrazovací a metabolické metody apod.)
  • - léčebné hospitalizace - úpravy léčby a kontrola efektu farmakoterapie, v indikovaných případech zahájení léčebné rehabilitace nebo rehabilitační testování
  • - podpora svépomocných sdružení pacientů a sociálních služeb

C) Ambulantní a hospitalizační péče na nadregionální úrovni (v Centru)

  • - základní ambulantní péče (podobně jako ad A) a B)
  • - specializované diagnostické ambulantní a hospitalizační postupy u pokročilých a komplikovaných stavů, diagnostika vzácných a atypických extrapyramidových a neurodegenerativních onemocnění, abnormálních pohybů a kognitivních poruch různého původu
  • - specializované léčebné ambulantní a hospitalizační postupy u pokročilých a komplikovaných stavů včetně řešení polékových reakcí, léčba vzácných a atypických extrapyramidových poruch a neurodegenerativních onemocnění
  • - indikace a provádění speciálních zobrazovacích (MRI, SPECT, PET) elektrofyziologických, neuropsychologických a psychiatrických, biochemických, endokrinologických, metabolických a genetických vyšetření
  • - specializované léčebné postupy - speciální farmakoterapie (např. lokální aplikace botulotoxinu ve vzácných indikacích, kontinuální infúze apomorfinu, aj.), specializovaná neurorehabilitace, a další nově vyvíjené a ověřované léčebné postupy
  • - specializované léčebné postupy – funkční neurochirurgie
  • - pregraduální výuka a postgraduální školení
  • - klinický výzkum

 


Statut Center pro léčbu abnormálních pohybů a parkinsonismu neboli Center pro diagnostiku a léčbu extrapyramidových onemocnění


1) Základní charakteristika centra
- Centrum poskytuje diagnostické a terapeutické služby pro pacienty s Parkinsonovou nemocí, poruchami s abnormálními pohyby a dalšími převážně neurodegenerativními onemocněními postihujícími extrapyramidový systém a kognitivní funkce
2) Charakteristika zdravotnické činnosti

  • - Centrum soustřeďuje pacienty, u kterých nelze provést odpovídající diagnostiku a terapii na nižších specializovaných stupních základní a regionální péče
  • - Centrum provádí komplexní diagnostiku zmíněných poruch s využitím klinické zkušenosti centra a komplexního diagnostického vybavení (kompletní laboratoř klinické neurofyziologie, CT, MR, a další metody).
  • - Centrum provádí komplexní medikamentózní léčbu včetně speciálních postupů (např. kontinuální infúze apomorfinu, lokální podávání botulotoxinu včetně aplikace pod kontrolou EMG apod.)
  • - Centrum indikuje a ve spolupráci s příslušných neurochirurgických pracovištěm provádí funkční neurochirurgické výkony (např. stereotaktické léze nebo implantace mozkových stimulátorů). Centrum vede následnou péči o pacienty včetně regulace stimulačních parametrů.
  • - Centrum indikuje speciální rehabilitaci a fyzioterapii

3) Dispoziční požadavky Centra

  • - specializovaná ambulance v rámci nemocnice vyššího typu
  • - standardní neurologická lůžka k dispozici
  • - jednotka intenzivní péče k dispozici
  • - laboratoř klinické neurofyziologie
  • - neuroradiologické oddělení (CT, MR) v rámci zařízení

4) Komplementární požadavky a charakteristiky

  • - neurochirurgické pracoviště se zaměřením na funkční neurochirurgii
  • - nepřetržitá ústavní dostupnost všech oborů

5) Dostupnost konziliárních služeb

  • - trvalá dostupnost všech konziliárních služeb

6) Personální požadavky

  • - nejméně 3-5 neurologů se specializací nejvyššího stupně se zkušeností ze samostatné diagnostiky a léčby onemocnění uvedených v náplni centra
  • - z toho nejméně 2 neurologové s funkční odborností v klinické neurofyziologii
  • - klinický neuropsycholog
  • - psychiatr, neuroradiolog, neuropatolog v rámci zařízení či dostupnosti
  • - vyškolení fyzioterapeuti v rámci zařízení
  • - logoped v rámci zařízení

7) Přístrojové vybavení

  • - kompletní neurofyziologická laboratoř (EEG, EMG, EP) včetně možnosti vyšetřování kognitivních funkcí
  • - přenosný videosystém a zařízení pro zpracování záznamů
  • - základní vybavení oddělení a laboratoří neurologické kliniky

8) Vybavení didaktické

  • - místnost s dostatečnou kapacitou k pořádání doškolovacích kursů s počtem účastníků 12 – 20
  • - audiovizuální vybavení umožňující odpovídající prezentaci jak klinickou (velkoplošné video), tak i interaktivní spolupráci školitele a frekventantů

 

EXPY sekce je součástí Neurologické společnosti ČLS JEP, není organizačně nijak propojena a nezávisí ani nesouvisí s činností státních úřadů, průmyslových a obchodních subjektů, podpůrných pacientských společností, nadačních a charitativních organisací. Součástí činnosti však může být spolupráce s uvedenými subjekty v zájmu plnění cílů expy sekce.